Родителям и другим членам семьи бывает сложно принять озвученный диагноз или подозрение на него, требуется помощь в сохранении привычного уклада жизни и деликатное сопровождение.
Важно своевременно получить мнение специалиста, может даже нескольких, если близкие замечают какие-либо особенности в развитии ребенка. Кроме того, можно самостоятельно пройти один из скрининговых тестов, указанных в Клинических рекомендациях по расстройствам аутистического спектра, например, «M-CHAT R/F». Для этого нужно ответить на несколько вопросов о поведении ребёнка. По его результатам не будет установлен диагноз, но станет понятно, не находится ли малыш в зоне риска развития расстройства аутистического спектра (РАС) (Ссылка на тест: https://solnechnymir.ru//diagnostics/mchat/).
По словам экспертов, в таких ситуациях не рекомендована выжидательная тактика, потому что вовремя начатые занятия с малышами позволяют минимизировать сложные состояния, повысить их реабилитационный потенциал, а иногда и вовсе снять диагноз.
Особое внимание детям с РАС и семьям, воспитывающим таких детей, уделяет институт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка, который курирует программу «Сопровождение через всю жизнь». Мероприятия программы создают в Российской Федерации уникальную систему поддержки людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни.
При поддержке Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации разработана типовая региональная программа по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и молодых взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями.
При создании программы был учтен опыт регионов ПФО, ХМАО-Югры, лучших государственных и общественных организаций Российской Федерации. На основе типовой региональной программы созданы и приняты программы непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом в ряде пилотных регионов страны – ХМАО-Югре, Кемеровской и Новгородской областях. В Мурманской, Саратовской и Ростовской областях продолжается работа по ее созданию. Результатом должны стать видимые изменения в жизни детей и взрослых с аутизмом в учёбе и в быту, в работе и отдыхе. Анализ этих перемен позволит распространить действие программы и на другие регионы Российской Федерации.
Информацию для родителей и специалистов, методические материалы и обучающая литературу можно найти в официальном ТГ-канале направления «Ментальное здоровье «Сопровождение через всю жизнь» (https://t.me/mental_health_soprovozdenie).